06/12/2021 17h54
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Evento foi comandado pelo vereador Péricles Régis para dar visibilidade à enfermidade e contribuir para a construção de legislação específica

Vereador Péricles RégisPor iniciativa do vereador Péricles Régis (MDB), a Câmara Municipal de Sorocaba realizou na tarde desta segunda-feira, 6, audiência pública para debater a proteção integral às pessoas com doença celíaca – enfermidade desencadeada pela ingestão de glúten caracterizada pela inflamação crônica da mucosa do intestino delgado que, caso não tratada, pode até levar à morte.

Participaram da audiência as munícipes Luiza Alves e Laís Yabiku, que propuseram o tema ao vereador; o médico Luciano Jorge Alves; a representante da Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra), Ester Benatti; o chef Alessandro Lupini; e a mãe de um garoto celíaco, Edilene Conceição.

Abrindo o debate, Péricles Régis destacou as estimativas de haver no Brasil 2 milhões de celíacos, sendo que muitos nem sabem que têm a doença, devido à dificuldade de diagnóstico na rede pública de saúde e a pouca publicidade. O vereador contou também que está em elaboração o Projeto de Lei n° 370/2021, que tem como objetivo estabelecer políticas públicas de proteção integral às pessoas celíacas. “Que saiam daqui ações para realmente fazermos a diferença na cidade”, afirmou.

Luiza Alves e Laís YabikuDoença invisível – Luiza Alves e Laís Yabiku falaram sobre a vivência com a doença celíaca salientando as dificuldades dos portadores em todas as esferas sociais, mas principalmente nas escolas, no ambiente de trabalho e, inclusive nos hospitais. Segundo elas, o desconhecimento da população acerca do problema agrava a situação. “Um traço de glúten nos alimentos ou até mesmo uma farinha na massa de modelar de uma criança pode provocar a contaminação e acarretar problemas ao celíaco”, explicou Luiza Alves.

“Não é explicado para os portadores da doença que ela não pode comer um pão de queijo na padaria, mesmo que não contenha glúten, pois há contaminação pelo ambiente, pelo ar”, acrescentou Laís Yabiku, exemplificando o tamanho da limitação imposta aos celíacos. Laís contou um episódio que enfrentou em um hospital particular quando precisou ser internada às pressas e não recebeu alimentação adequada. “No hospital, que era para ser um local seguro e de cuidado, não zelaram pela minha saúde”, falou, contando que os problemas decorrentes da contaminação demoraram meses para ser dirimidos.

Dr. Luciano Jorge AlvesEm seguida, o Dr. Luciano Jorge Alves apresentou os aspectos técnicos da enfermidade. O médico explicou que se trata de uma doença muito severa, silenciosa e que pode afetar todo o organismo, que produz defesas e ataca os próprios tecidos quando há contaminação com glúten. Ele informou também que a ingestão de uma porção ínfima de glúten é capaz de desencadear inflamações e, por isso, há o problema da contaminação cruzada – quando por meio de utensílios ou partículas em suspensão no ar um alimento que deveria ser livre da substância acaba sendo contaminado.

O médico acrescentou que na faculdade de medicina o tema é pouquíssimo explorado. “Não estudamos a fisiopatologia e a manifestação clínica da doença celíaca, mesmo na residência médica”. 

Manifestação da doença e tratamento – Luciano Alves enumerou as manifestações clínicas mais comuns da doença: diarreia crônica, dor de barriga, inchado abdominal, alteração do humor, perda de apetite, desnutrição, hipovitaminose D, deficiência de ferro, ácido fólico e vitamina B12, anemia, vômitos, emagrecimento ou pouco ganho de peso, atraso no crescimento. Ele explicou que a patologia pode se desenvolver em qualquer idade (normalmente a partir dos seis meses de vida, mas com maior incidência entre um e dois anos) e acrescentou que há diversas doenças associadas.

Ainda de acordo com o médico, o tratamento para a doença celíaca consiste em uma dieta alimentar sem glúten, evitar a contaminação cruzada, suplementação alimentar e terapias experimentais. 

A representante da Fenacelbra, Ester Benati, falou que há dificuldade do diagnóstico no atendimento público de saúde porque os exames não estão disponíveis nas unidades de atenção básica. “Além disso, o tema foi banalizado por conta de dietas de emagrecimento e não é levado a sério pelos próprios profissionais de saúde”, afirmou.

Benati falou ainda sobre o desafio dos celíacos após o diagnóstico. Um dos fatores citados por ela é o custo dos alimentos sem glúten. Por fim, ela citou que foi conquistada a garantia da proteção pela Lei Orgânica de Proteção Alimentar, mas que não encontra efetividade por falta de implementação e fiscalização. “A Fenacelbra tem trabalhado bem de perto com o poder público para garantir a segurança alimentar. Mesmo que haja amparo jurídico, não quer dizer que ele funcione. As câmaras municipais precisam saber se as leis estão sendo ou não cumpridas e deve haver fiscalização da vigilância sanitária”, afirmou.

Chef Alessandro LupiniO chef Alessandro Lupini, proprietário restaurante sorocabano Fior de Zucca, relatou todo o cuidado necessário para preparar e servir portadores da doença celíaca, que incluem matéria-prima especial, manuseio adequado, esterilização de utensílios e até mesmo cozinhas separadas. “Precisamos primeiro assumir a responsabilidade e ter olhar especial para as pessoas intolerantes a glúten. Os restaurantes precisam incentivar a produção e comercialização de produtos especiais, para haver volume e tornar os produtos mais acessíveis”, concluiu. 

Edilene Coinceição, mãe de celíacoEm seguida, Edilene Conceição, que tem um filho celíaco de nove anos, falou sobre as dificuldades que enfrentou com o garoto. “Ele era muito magro, não crescia”, afirmou, contando que teve dificuldades para encontrar orientação adequada sobre a doença. Segundo a mãe, apenas com acompanhamento da nutricionista conseguiu-se tomar os cuidados necessários e proporcionar melhor qualidade de vida e desenvolvimento efetivo à criança. Edilene também relatou que os alimentos especiais são muito caros e que diversas vezes a contaminação ocorre na escola. 

Encerrando a audiência pública, Péricles Régis reiterou que o projeto de lei está em construção, sendo o debate parte fundamental para levantar todas as necessidades e incluir na legislação municipal. O vereador convocou a população interessada a fazer contribuições pelo WhatsApp: (15) 99141-6999.