Câmara Municipal realiza audiência pública sobre “doenças raras”

A Câmara Municipal de Sorocaba realiza nesta quarta-feira (12), às 16 horas, audiência para debater as “doenças raras” e trazer a público a possibilidade de Sorocaba tornar-se referência no tratamento a pessoas que sofrem dessas enfermidades. A iniciativa é do vereador José Crespo (DEM) e será transmitida pela TV Legislativa (Canal 6 da NET). O evento é aberto a todos os interessados.

Participarão da audiência as médicas Cristina Lacovelo Cagliari, especialista em “doenças raras”, e Tatiana Magalhães, especialista em genética. A advogada Maria Cecília Oliveira discutirá a questão relacionada ao direito dos pacientes que necessitam de remédios de alto custo. Foram convidados, ainda, a médica geneticista sorocabana, Marta Wey Vieira, o diretor regional da Secretaria Estadual de Saúde (DRS-16), João Márcio Garcia, e o secretário Municipal da Saúde, Armando Raggio.

Segundo o Núcleo de Apoio à Pesquisa da Cistinose e das Doenças Raras – Organização da Sociedade Civil de Interesse Público localizada em Sorocaba –, estima-se que 13 milhões de pessoas sejam portadoras de “doenças raras” no Brasil. Diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de enfermidade, pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldade em obter o tratamento adequado.

(Assessoria de Imprensa – Vereador José Crespo/DEM)