Fernando Dini ressalta a importância do Dia Mundial das Doenças Raras e defende políticas públicas para os pacientes

Com o objetivo de sensibilizar autoridades públicas, profissionais de saúde e a população em geral sobre a existência de doenças raras e a necessidade de oferecer apoio às pessoas que padecem dessas enfermidades, será celebrado no dia 28 fevereiro, domingo próximo, o Dia Mundial das Doenças Raras. Quem chama a atenção para a data é o vereador Fernando Dini (MDB), autor da Emenda nº 56 à Lei Orgânica do Município de Sorocaba, de 18 de outubro de 2018, que prevê desconto no IPTU e no ISSQN para pessoas com doenças raras, entre outras enfermidades.

“As doenças raras geralmente são crônicas e exigem acompanhamento permanente, normalmente multidisciplinar, envolvendo diversos especialistas da saúde, além de médicos, como também profissionais da área social. Mas, infelizmente, até por serem raras, as pessoas que padecem dessas doenças acabam ficando socialmente invisíveis, sem o efetivo apoio por parte das instituições que deveriam ampará-las. Por isso, essa data é muito importante como forma de reflexão e luta para que os pacientes de doenças raras possam ter seus direitos reconhecidos”, enfatiza Dini.

O parlamentar observa que o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia do mês de fevereiro, foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e instituído no Brasil pela Lei Federal 13.693, de 10 de julho de 2018. “Um dos objetivos dessa data, além de estimular políticas públicas em prol das pessoas com doenças raras, é incentivar pesquisas médico-científicas para melhorar o tratamento dessas doenças e possibilitar seu diagnóstico precoce”, explica Fernando Dini, que, desde seu primeiro mandato se preocupa com o tema e já promoveu audiência pública sobre o assunto, entre outras ações.

Dados epidemiológicos – Segundo informações do Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Segundo os especialistas, em que pese essas doenças serem raras do ponto de vista dos indivíduos, coletivamente elas afetam entre 8% e 10% da população, uma vez que, pelo fato de muitas delas serem crônicas e debilitantes, acabam afetando não só os indivíduos, mas também suas famílias.

“Os próprios especialistas reconhecem que faltam dados epidemiológicos sobre as doenças raras no Brasil”, observa Fernando Dini, lembrando que, justamente devido a essa escassez de dados, a Rede Nacional de Doenças Raras, com o apoio do CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico) decidiu realizar um inquérito nacional sobre frequência, quadro clínico, recursos diagnósticos e terapêuticos, além de custos, envolvendo as doenças raras de origem genética e não genética. O trabalho, envolvendo 40 instituições brasileiras que atendem indivíduos com doenças raras, teve início em 2020 e tem como objetivo otimizar a implantação da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Brasil.